Τρίτη, 26 Δεκεμβρίου 2017

Bad Medicine

Η αλήθεια είναι πως δεν ήξερα τι να περιμένω, παρ'όλη την φιλότιμη προσπάθεια των γιατρών μου να με προετοιμάσουν. Ήταν μία όμορφη Τετάρτη καλοκαιριού και στην Αθήνα περιμέναμε καύσωνες το Σαββατοκύριακο. Οι πρώτοι του καλοκαιριού 2017.

Μου είχαν ζητήσει να πάω νωρίς για τα γραφειοκρατικά. Αφού τελείωσαν αυτά, με πήγαν σε έναν θάλαμο δίπλα στο γραφείο που είναι οι νοσοκόμες "ώστε αν συμβεί κάτι να είστε κοντά". Μα τι θα μπορούσε να συμβεί;

Οι νοσοκόμες έδειχναν κατανόηση, συμπόνοια και χαμογελούσαν (φαντάζομαι-λόγω της συγκεκριμένης πτέρυγας-έχουν όλες μία ιδιαίτερη ευαισθησία). Μου έβαλαν πεταλούδα, μου ζωγράφισαν λουλουδάκια και άρχισαν να μπαίνουν στις φλέβες τα "αντί": αντι-εμετικά, αντι-αλλεργικά και πάει λέγοντας. Αυτά πήραν περίπου μία ώρα για να μπουν στον οργανισμό μου. Μου έφεραν ένα μαξιλάρι και μία κουβερτούλα (καλέ πόσο θα χαμηλώσουν το a/c;).
Εγώ ήμουν χαλαρή και ανυπομονούσα για την όλη διαδικασία. Είχα πάει με ψυχολογία "όχι καριολάκι, εγώ θα σε νικήσω". 
Και μετά άρχισαν να μπαίνουν τα σακουλάκια της χημειοθεραπείας: το κάθε ένα χρειαζόταν περίπου 1,5 ώρα για να τελειώσει. Μετά από λίγο με έπιασε νύστα-λόγω των αντισταμινικών-και έγειρα στην πολυθρόνα-κρεβάτι για να κοιμηθώ. Πριν το καταλάβω άρχισα να τουρτουρίζω και τυλίχτηκα με την κουβέρτα. Προφανώς δεν είχαν χαμηλώσει τον κλιματισμό...
Όταν τελείωσε η χημειοθεραπεία, μου ξέπλυναν τις φλέβες με ορό, μου έβγαλαν την πεταλούδα και αφού τελείωσα με τα γραφειοκρατικά (συνταγές, οδηγίες κλπ) γύρισα στο σπίτι. Αισθανόμουν μια χαρά. Σκεφτόμουν "τι λένε για τις χημειοθεραπείες; όλα κουλ είναι, αρκεί να σου βάλουν τα σωστά "αντί". Πόσο αφελής ήμουν...

Την επόμενη μέρα άρχισαν οι πυρετοί και οι πόνοι....παντού. Έκανα 38,6 και δεν ένιωθα κανένα κόκκαλο. Έξω είχαν αρχίσει τα 40άρια και εγώ είχα ρίξει από πάνω μου κουβέρτα γιατί κρύωνα. Πήραμε τον γιατρό μου και εκείνος ενθουσιάστηκε με τα νέα (ο ανάλγητος) γιατί, λέει, ο πυρετός σήμαινε πως αντιδράει ο οργανισμός μου στα φάρμακα. Το χαρμόσυνο αυτό νέο το γιόρτασα για 4 μέρες. Όταν έπεσε ο πυρετός άρχισα να νιώθω κουρασμένη και δεν μπορούσα να πάρω τα πόδια μου. Σε 3 μέρες ένιωθα πάλι έτοιμη να γυρίσω στον πολιτισμό.

Στην 2η χημειοθεραπεία ήμουν πια προετοιμασμένη. Αλλά δεν χρειάστηκε, δεν έκανα πυρετό. Ξεκίνησαν, όμως, οι βασικές παρενέργειες: κόπωση και απώλεια μαλλιών (και τριχών γενικότερα). Μία εβδομάδα μετά την 2η χημειοθεραπεία, μπήκα η γυναίκα να κάνω μπάνιο (έκανα κάθε μέρα, απλά η συγκεκριμένη φορά έχει σημασία). Όπως έλουζα τα μαλλιά μου τα ένιωσα να γίνονται τζίβα! Τι έβαζα μαλακτική, τι έριχνα λάδι...τίποτα! Δεν ξεκολλούσαν καθόλου! Θα είμαι ειλικρινής: τα έχασα και έβαλα τα κλάματα. Φώναξα τον άντρα μου και με ένα ψαλίδι μου έκοψε την τζίβα. Αλλά με έκανε σαν τρόφιμο του Άουσβιτς...
Το ίδιο βράδυ ένιωθα το κεφάλι μου να καίγεται και είχα τόση φαγούρα σαν να είχα γεμίσει ψείρες. Όσο έξυνα το κεφάλι, τόσο έφευγαν τρίχες. Το επόμενο πρωί όταν ξύπνησα, βρήκα το μαξιλάρι μου γεμάτο τρίχες. Έπιασα το πίσω μέρος του κεφαλιού μου και ήταν άδειο. Πήγα στην κομμώτρια και όσες τρίχες είχαν μείνει της είπα να τις πάρει με την ψιλή. Οπότε τις επόμενες μέρες εμφανιζόμουν έτσι:
Είχα αποφασίσει εξ αρχής πως δεν θα φορούσα περούκα. Δεν ήθελα. Το πάλεψα 3 μέρες με μαντήλι, λαμπάδιασα, οπότε αποφάσισα να μην φοράω τίποτα, κι αν κάποιος είχε πρόβλημα με την εμφάνιση αυτή, ας μην με κοίταζε. Οι φίλοι μου με υποστήριξαν σθεναρά σε αυτή την απόφαση και για αρκετό καιρό μου τραγουδούσαν επιτυχίες της Sinead O'Connor. Μέσα στις επόμενες μέρες έχασα τα ματόκλαδα μου, αραίωσαν πολύ τα φρύδια μου και γενικώς είχα μείνει σπανός στο υπόλοιπο σώμα.

Έκανα συνολικά 6 χημειοθεραπείες οι οποίες τελείωσαν στις 11 Οκτωβρίου. Τώρα συνεχίζω ένα από τα 3 φάρμακα που έπαιρνα, αλλά αυτό δεν μου προκαλεί παρενέργειες και θα το κάνω μέχρι το φθινόπωρο του 2018. Έχω, όμως, παρενέργειες από τους προηγούμενους κύκλους όπως, μουδιάσματα στα άκρα, κιτρίνισμα των νυχιών, ρινορραγία, μυαλγίες και νευρόπονους. Αλλά τα αντέχω. 

Οι δικοί μου άνθρωποι: πέρα από την δική μου ψυχική δύναμη και τον γενικότερο σταρχιδισμό μου, σημαντικό ρόλο στην όλη ιστορία έπαιξε ο άντρας μου που έκανε τα πάντα όσο εγώ ήμουν ανήμπορη. Όταν παραπάνω ανέφερα ως παρενέργεια την κόπωση, ίσως δεν χρησιμοποίησα την σωστή λέξη. Αλλά δεν ξέρω ποια περιγράφει αυτή την εξάντληση που ένιωθα. Για 10 μέρες μετά την εκάστοτε χημειοθεραπεία δεν είχα δύναμη να μιλήσω, να κουνηθώ ούτε καν να κρατήσω το ποτήρι. Για παράδειγμα, ο άντρας μου ήταν αυτός που με έκανε μπάνιο και επειδή είμαι και παστρικιά, τον υποχρέωνα σε αυτό το μαρτύριο καθημερινά. Όταν, λοιπόν, λέω "κόπωση" φανταστείτε να μην έχετε κουράγιο να κάνετε τίποτα. Μα τίποτα. Εξίσου σημαντικό ρόλο έπαιξε και ο αδερφούλης μου, ο οποίος στηνόταν από το πρωί στο φαρμακείο του ΕΟΠΥΥ για να μου πάρει τα φάρμακα. Αναλογιστείτε πως κάθε θεραπεία (από αυτές που έκανα εγώ) κοστίζει γύρω στις 4.000€ οπότε καταλάβετε γιατί οι καρκινοπαθείς γκρινιάζουν όταν δεν μπορούν να πάρουν τα φάρμακά τους. 

Αντίληψη σκύλου: όσο καιρό ήμουν σε χάλια κατάσταση και δεν μπορούσα να πάρω τα πόδια μου, η Μπέλλα δεν έβγαινε βόλτα. Με πολλά μπισκοτάκια και αρκετές δαγκωματιές από την ίδια στα χέρια μου, της έβαζα το λουρί και την έδινα στον άντρα μου να την πάει βόλτα. Όταν γινόμουν καλά, ξαναγυρίζαμε στην χαρούμενη ουρίτσα δίπλα στην πόρτα.

ΜΚΟ: το να δουλεύεις σε ανθρωπιστική οργάνωση έχει τα καλά του. Οι συνάδελφοί μου από τις μεγάλες θέσεις έως και τις μικρότερες έδειξαν τρομερή κατανόηση και συμπαράσταση στην όλη αυτή περιπέτεια και τους ευχαριστώ από καρδιάς.

Δημόσιο: δεν το αποφεύγεις. Σφραγίδες, υπογραφές, τρέξιμο, εγκρίσεις, επιτροπές για τα αυτονόητα. Καλώς όρισες Ευρώπη του '50. 

Κλείνοντας θα ήθελα να ζητήσω από τον κάθε αναγνώστη αυτού του κειμένου να δείξει κατανόηση στα άτομα που πέρασαν ή περνάνε καρκίνο. Είναι μία δύσκολη δοκιμασία και κάποιοι ίσως την περνάνε μόνοι. Εγώ είχα τους αγαπημένους μου δίπλα, άλλοι όμως; δεν είναι εύκολο να δεχτείς πως έχεις καρκίνο και πρέπει να παλέψεις για να τον νικήσεις. Δεν είναι γρίπη. Και πέρα από την σωματική κούραση, εξαντλείται και η ψυχή. Αλλάζει ο άνθρωπος και μπορεί να βγάλει τον καλό του εαυτό, μπορεί και όχι. Γι'αυτό, δείξτε κατανόηση. Δεν θα ξεχάσω ποτέ την κυρία που ήρθε και με αγκάλιασε μέσα στο καζίνο χωρίς να με ξέρει και απλά μου είπε "όλα θα πάνε καλά". Ναι, με λίγη πίστη, όλα θα πάνε καλά.

Τρίτη, 13 Ιουνίου 2017

Πόσα ευχαριστώ είναι αρκετά;

Λένε πως όταν κάνεις σχέδια, ο Θεός γελάει. Τελευταία ο Θεός θα πρέπει να έχει ξεκαρδιστεί με την πάρτη μου αλλά χαλάλι. Μετά από μία μακρά περίοδο αγωνίας και άγχους, θα ήθελα να ευχαριστήσω δημοσίως τους ανθρώπους που συνετέλεσαν στο να μπορώ αυτή τη στιγμή, 5 μέρες μετά το χειρουργείο, να κάθομαι στην καρέκλα του υπολογιστή μου και να γράφω αυτό το κείμενο.

Πρώτος και κύριος το γατόνι, ο γυναικολόγος μου Παναγιώτης Μπέττας (Αττικής 10-14, Χαλάνδρι, τηλ.2107011589) που-πέρα από το γεγονός ότι είναι ΤΟ τυπάκι-ήταν και ο πρώτος που ανακάλυψε τον όγκο εκεί χωμένο ανάμεσα σε τράχηλο και παχύ έντερο. Ήταν αυτός που με έτρεχε από τον Μάρτιο να κάνω όλες τις απαραίτητες εξετάσεις, αυτός που οργάνωσε το πλέον άρτιο χειρουργείο προκειμένου να έχω το μικρότερο σωματικό κόστος, αυτός που προσπαθούσε να με πείσει ότι οι ωοθήκες είχαν κυστούλες, λίγο περίεργες βέβαια, για να μην με αγχώσει κι άλλο, αυτός που έπαιρνε ανά μία ώρα τον σύντροφό μου για να τον ενημερώσει για την πορεία της εγχείρισης. Παναγιώτη μου, που όλοι σε φωνάζουν Τάκη, σ'αγαπώ!

Δεύτερος, ο -κατά γενική ομολογία-τρελός Γιώργος Χείλαρης (http://www.hilaris.org/el) ο οποίος ανέλαβε να φέρει εις πέρας αυτό το χειρουργείο ΛΑΠΑΡΟΣΚΟΠΙΚΑ, και όταν οι υπόλοιποι του έλεγαν "κλείστην και πάμε για χημειοθεραπείες", εκείνος είπε "εγώ θα την χειρουργήσω". Και το έκανε. Άψογα. Δεν θα ξεχάσω την χαρά που ήταν ζωγραφισμένη στο πρόσωπό του μετά το χειρουργείο. Να'σαι καλά γιατρέ και να σώζεις έτσι αναίμακτα κι άλλες ζωές!

Δίπλα του η όμορφη βοηθός του Γιάννα Δήμου, η οποία ανέλαβε όλη την χαμαλοδουλειά και έτρεχε πίσω από όλους και μου τα εξηγούσε όλα με τόσο απλό τρόπο και είχε πάντα την ίδια ενέργεια, είτε ήταν πρωί είτε ήταν βράδυ. Τι υπέροχη κοπέλα!

Μετά έρχεται ο έτερος παράφρων της ομάδας ονόματι Σπύρος Ανδρικόπουλος (http://www.s-andrikopoulos.gr/), ο γενικός χειρουργός. Ανέλαβε να αφαιρέσει τον όγκο από το παχύ έντερο χωρίς να προκαλέσει ζημιά και το έντερο μου αυτή τη στιγμή να λειτουργεί στην εντέλεια. Ωραίος τρελός, όμως.

Τέλος, από πλευράς γιατρών, ο αναισθησιολόγος Σπύρος Τζανετόπουλος ο οποίος κατάφερε να με έχει ναρκωμένη για 8 ώρες (!!) και όταν ξύπνησα δεν είχα κανένα παρατράγουδο από την νάρκωση, ούτε χρειάστηκε να νοσηλευτώ σε ΜΑΦ ή ΜΕΘ.

Όλοι οι ανωτέρω είναι μία ομάδα νέων γιατρών (μέσος όρος κάτω των 50 ετών) με πολλή αγάπη και ενθουσιασμό για την δουλειά τους.  Προτίμησαν, αντί να μου κάνουν μία τομή εγκάρσια στην κοιλιά και να αρχίσουν να βγάζουν όργανα και κακοήθειες, να ανοίξουν 4 τρυπίτσες και να αφιερώσουν τουλάχιστον 8 ώρες πάνω από ένα χειρουργικό κρεβάτι προκειμένου να αφαιρέσουν ό,τι έπρεπε να αφαιρέσουν και ο ασθενής-δηλαδή εγώ-μετά από 1,5 μέρα να πάει σπίτι του να αναρρώσει. Όσα ευχαριστώ και να πω σε αυτούς τους ανθρώπους δεν θα είναι αρκετά.

Πήρα πολλή αγάπη αυτές τις μέρες και είχα δίπλα μου όλους τους αγαπημένους μου ανθρώπους να με στηρίζουν και να συνεχίζουν να το κάνουν. Ο Αλέκος μου, ο αδερφός μου και η Αθηνά, η νονά μου, οι φίλοι μου, οι συνάδελφοι μου, οι συγγενείς και φίλοι του συντρόφου μου, οι γείτονες μου. Με τόσες σκέψεις κοντά είναι πιο εύκολο να πάρεις δυνάμεις και να γίνεις δυνατή μία ώρα αρχύτερα. Σας ευχαριστώ όλους από καρδιάς!

Ο αγώνας συνεχίζεται










Πέμπτη, 4 Μαΐου 2017

Φίλε ανάπηρε

Φίλε ανάπηρε, 

σου γράφω αυτή την επιστολή έχοντας απεριόριστο σεβασμό στο πρόσωπό σου και στην κατάστασή σου. Γνωρίζω πως η ζωή δεν σου φέρθηκε καλά και πως έχεις επιπλέον την ατυχία να ζεις σε ένα ανάλγητο κράτος.

Όμως θέλω να σου πω δυο πράγματα:
Δεν φταίω εγώ για την κατάστασή σου. Ειλικρινά δεν φταίω. Μην μου φέρεσαι, λοιπόν, σαν να σου έχω κάνει κάτι. Όλοι οι άνθρωποι έχουν προβλήματα, απλά τα δικά σου είναι ορατά. Οπότε όταν, για παράδειγμα, μπαίνεις στην συγκοινωνία μην απαιτείς κάποιος να σηκωθεί για να καθίσεις εσύ. Και μην έχεις το ύφος "σκλάβοι, υπηρετήστε με, εγώ είμαι ο ανάπηρος, είναι υποχρέωσή σας". Αν μπεις στην συγκοινωνία και δεν κάνει κανείς κίνηση να σου δώσει την θέση του είναι γιατί α) δεν σε είδε, γιατί δεν έχει καρφωμένο το βλέμμα στην πόρτα να δει πότε θα μπει ένας ανάπηρος για να κάνει την καλή πράξη και β) μπορεί να χρειάζεται περισσότερο από εσένα να κάτσει κι ας μην του φαίνεται.

Επίσης, αν δεν εξυπηρετηθείς "πάραυτα", μην αρχίζεις τις φωνές και την γκρίνια για το πόσο κακή είναι η ανθρωπότητα. Είναι. Αλλά δεν έχουμε την όρεξή σου, την διάθεσή σου, και τον καημό σου. Επίσης, μετά από όλα όσα έχουμε περάσει τα τελευταία χρόνια, η ανθρωπιά μας έρχεται σε δεύτερη, ίσως και τρίτη μοίρα. Όχι πως μας δικαιολογεί κάτι τέτοιο, αλλά δυστυχώς δεν είναι ακόμη στην παιδεία μας να προσφέρουμε κάθε είδους βοήθεια σε άτομα με αναπηρία. Βλέπεις καθημερινά στο δρόμο πώς μπλοκάρουν τα πεζοδρόμια, πώς παρκάρουν πάνω σε ράμπες, μην τα γράφω εγώ, όλοι το ξέρουμε. Δεν λέω πως είναι σωστό, εξηγώ απλώς πως δεν έχουμε την κατάλληλη παιδεία. Σε αυτό το κράτος ζεις, σε αυτό το κράτος θα μεγαλώσεις τα παιδά σου κ.ο.κ.

Επαναλαμβάνω πως σε κατανοώ, προσθέτοντας πως δεν θα ήθελα να είμαι στην θέση σου, το ομολογώ. Όμως, αν θες να σε σεβαστώ, πρέπει και εσύ να με σεβαστείς. Δεν είμαι το δουλάκι σου. Μην επιβεβαιώνεις αυτό που λένε στην πιάτσα "ανάπηρος άνθρωπος, κακός άνθρωπος". Ας το κρατήσουμε μόνο για τον Σόϊμπλε αυτό.

Το ανωτέρω άρθρο εμπνεύστηκε από μία κυρία με δυσκολία στην κίνηση των ποδιών, η οποία μπαίνοντας μέσα στο τρένο στις 9 παρά το πρωί, όπου όλοι κρατούσαμε τον καφέ στο κεφάλι για να χωράμε, άρχιζε να φωνάζει με εκνευρισμένο ύφος, πριν κλείσουν οι πόρτες "δεν θα σηκωθεί κανείς να κάτσω; όλοι το ίδιο είστε".